Rheuma

Mehr Aufklärungsarbeit und Verständnis in der Öffentlichkeit, mehr Eigenverantwortung bei den Betroffenen und eine finanziell politisch abgesicherte Selbsthilfe, wünscht sich Gertraut Schaffer, Vorstand der Bundesorganisation der Österreichischen Rheumaliga, die seit 22 Jahren mit Rheumatoider Arthritis (sog. Polyarthritis) lebt.

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(Foto: Fotolia, Sebastian Kaulitzki)

In Österreich sind ca. 2 Millionen Menschen von einer rheumatischen Erkrankung betroffen. An der Rheumatoiden Arthritis leiden ca. 80 000 Erwachsene und ca. 1.600 Kinder, wobei jährlich ca. 120 Kinder dazukommen. Kein Alter ist ausgeschlossen, schon Babys können betroffen sein.

Was allen rheumatischen Erkrankungen gemeinsam haben, ist der Schmerz sowie Bewegungseinschränkungen und oftmals ein Verlust der Lebensqualität bis hin zum Arbeitsplatz.

Wie wird das Krankheitsbild in der Gesellschaft gesehen?

In unserer Gesellschaft wird leider dem Krankheitsbild kaum Aufmerksamkeit geschenkt, denn die rheumatischen Krankheiten werden immer noch als sog. „Alte-Leute-Krankheit“ angesehen. Verbunden mit dem Vorurteil, dass man da halt nichts machen kann, und man die Erkrankung so hinnehmen soll bzw. muss.

In der Gesellschaft findet man kaum Verständnis. Oft kommen von den sogenannten „guten Freunden“ Ratschläge wie: Ja, das hatte ich auch schon. Das vergeht wieder. Denke nicht immer daran.

Wie geht es den Betroffenen dabei?

Betroffene fühlen sich oft nicht verstanden, laufen jahrelang von Arzt zu Arzt, ohne Diagnose. Die ärztliche Aufklärung bei Diagnosestellung ist dann – meist aus Zeitmangel – auf das Wichtigste zusammengefasst, wird aus diesem Grund auch nicht immer patientengerecht „übersetzt“ und in weiterer Folge vom Betroffenen nicht richtig verstanden. Ein besonderes Problem sind, nach unseren Erfahrungen, der Umgang und die Einnahme von Medikamenten sowie deren Nebenwirkungen.

Sehen sich Betroffene mit diskriminierenden Situationen konfrontiert?

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Foto: Gertraud Schaffer, Österr. Rheumaliga

Diskriminierung am Arbeitsplatz ist ein großes Thema: Hier haben die Betroffenen Angst über ihre Erkrankung zu sprechen. Das ganze beginnt ja schon in der Schule. Man findet sehr wenig Verständnis bei den Lehrern, Ausbildnern und bei den Arbeitgebern. Es gibt ganz einfach zu wenige Arbeitsplätze für Menschen mit körperlichen Einschränkungen.

Die wenigsten Betroffenen können zu ihrer Krankheit stehen, da sie Angst haben, die Ausbildung oder die Arbeit zu verlieren. Wenn man seine Krankheit Preis gibt, könnte die Kündigung schon bei der nächsten Gelegenheit (wie Krankenhausaufhalt, OP, Kur) ausgesprochen werden. Hier wäre eine verstärkte Aufklärung erwünscht, denn Schulen und Arbeitgeber wissen über die Erkrankungen viel zu wenig. Denn ein gut eingestellter „Rheumatiker“ unterscheidet sich nur in wenigen Bereichen von einem „gesunden“ Arbeitnehmer.

Wann wurde die Österreichische Rheuma-Liga gegründet?

Die österreichische Rheumaliga wurde am 14.10.1994 von der Österreichischen Gesellschaft der Rheumatologie (ÖGR) ausgegliedert und von Herrn MR Univ. Doz. Dr. Attila Dunky, Vorstand der V. medizinischen Abteilung des Wilhelminenspitals, als „ÖRL- Österreichische Rheumaliga, Vereinigung von rheumatologischen Hilfs- und Selbsthilfegruppen“ gegründet.

Als Vorbild fungierte die Schweizer Rheumaliga, die schon in den 50er Jahren als sozialmedizinischer Dachverband gegründet wurde und eine große Akzeptanz in der Schweizer Bevölkerung hatte. Herrn Doz. Dr. Dunky war es ein Anliegen, auch in Österreich eine Kommunikationsbasis von Betroffenen und Angehörigen einerseits und der rheumatologisch tätigen Ärzten auf der anderen Seite einzurichten.

Die Salzburger Landesgruppe wurde im April 2001 in Salzburg gegründet. 1998 habe ich zwei Selbsthilfegruppen gegründet: eine in Saalfelden und die zweite in der Stadt Salzburg.

Was bedeutet Selbsthilfe und der Einsatz von Selbsthilfegruppen für Sie persönlich?

Selbsthilfe hat für mich persönlich einen sehr hohen Stellenwert, und kann übersetzt auch heißen: sich selbst zu helfen. Erst die Auseinandersetzung mit dem Thema, was Selbsthilfe ist und dabei zu sehen, das man andere Betroffene Unterstützung und Hilfe zukommen lassen kann, gab mir persönlich viel Kraft. Dadurch habe ich eine andere Sichtweise kennen gelernt. Das gab mir die Kraft, die Erkrankung anzunehmen, meinen gewohnten Umgang mit meinem sozialen Umfeld zu pflegen und auf das zu achten, was ich alles noch machen kann. Auf diese Weise habe ich mehr an Lebensqualität erfahren.

Selbsthilfegruppen sind eine sinnvolle Ergänzung zu den vorhandenen guten medizinischen Einrichtungen, welche in der heutigen Zeit aus Zeit- und Geldmangel nicht alle Bedürfnisse der Betroffenen abdecken können. Hier setzt die Selbsthilfe an: Gemeinsam mit Rheumatologen, Fachärzten und medizinischen Fachkräften, machen wir Aufklärungsarbeit zum Wohle aller Betroffenen.

Wie können Betroffene anderen Betroffenen weiterhelfen?

Als selbst Betroffener kennt man die Schübe, wie sich ein geschwollenes, entzündliches Gelenk anfühlt, wenn der ganzen Körper schmerzt. Man weiß, wie man mit Problemen, die auf einen zukommen, umzugehen hat.

Das gemeinsame Gespräch, der Informationsaustausch unter Betroffenen gibt Kraft und stärkt einen sehr. Es tut gut zu sehen und zu hören, das man mit seinen Ängsten, Sorgen und allen andern Problemen nicht alleine ist und vor allem ernst genommen wird; dass auch jemand zuhören kann und Verständnis zeigt, dass nicht mehr immer alles möglich ist, tut jedem sehr gut.

Das Selbstvertrauen wird durch das krankheitsbezogene Wissen gestärkt. In den Selbsthilfegruppen oder im persönlichen Gespräch lernt man aus den Erfahrungen von Betroffenen mit belastenden Lebenssituationen umzugehen.

Wie kann die Selbsthilfegruppe die medizinische Therapie unterstützen?

Oft wissen die Betroffenen nicht, zu welchem Arzt sie gehen sollen, wo es Rheumatologen gibt und an wen man sich im Notfall wenden kann. Betroffene können ihre eigenen Erfahrungen (inkl. Möglichkeiten der medizinischen Therapien) weitergeben.

Die Erfahrungen der Gruppenteilnehmer helfen den Betroffenen mit Tipps und Tricks sowohl bei der medizinischen Therapie als auch bei der physikalischen und therapeutischen Therapie.

Kommen zu Ihnen auch Betroffenen mit einem langen Diagnoseweg?

Oft 2 bis 7 Jahre: Der Großteil der Betroffenen haben einen langen Diagnoseweg hinter sich. Da die rheumatischen Erkrankungen sich bei jedem anders zeigen und nicht immer gleich und leicht zu diagnostizieren sind, ist es für den Arzt und auch für den Betroffenen, der gewisse Kriterien zur sicheren Diagnose erfüllen muss, nicht leicht.

Es wird immer wieder von den Ärzten darauf hingewiesen, dass eine rasche Diagnosestellung und ein frühzeitiger Therapiebeginn zu einem günstigen Verlauf führen können. Zu verkürzen wäre dies, meiner Meinung nach, mit kürzeren Ambulanzzeiten und mehr Rheumatologen in Österreich. Damit stünde mehr Zeit für den Betroffenen zur Verfügung sowie eine ganzheitliche Betrachtung und Behandlung der Betroffenen.

Welche Serviceleistungen bietet die Rheuma-Liga Betroffenen und Angehörigen?

Unser Angebot:

  • Beratungs- und Informationsstunden am Telefon oder per Einzelgespräch
  • Bereitstellung von Informationsmaterial
  • Monatliche Gruppentreffen in den einzelnen Selbsthilfegruppen mit Rheumatologen, oder anderen med. Fachkräften.
  • wöchentliches Rheumaturnen u. Unterwassergymnastik, das ganze Jahr
  • Besuch von med. Einrichtungen in der Gruppe
  • Fortbildung für Gruppensprecher
  • Möglichkeit im Vereinswesen aktiv mitzuarbeiten
  • Adressen von Ärzten, Krankenhäuser, Reha-Zentren
  • Auflage unserer Zeitschrift „Aktiv mit Rheuma“ 3 x jährlich
  • Online Umfrage für junge Rheumatiker ist bis Jahresende offen
  • Tag der offenen Tür – Informationstage
  • Jährliche Rheumatage für Betroffene und Interessierte
  • Rheumatag mit Ärztefortbildungen, jedes 2 Jahr
  • Rabattierungen div. Einrichtungen für Mitglieder
  • Homepage und Facebook
  • Internationale Zusammenarbeit mit der EULAR „people with arthritis rheumatism in Europa“ PARE

Was liegt Ihnen abschließend am Herzen?

Ich wünsche mir, dass die Erkrankungen des Rheumatischen Formenkreises den gleichen Stellenwert bekommt wie andere Erkrankungen z. B. Diabetes, Herz- und Kreislauferkrankungen, Krebs; dass wir als Organisation mehr Gehör in unserer Gesellschaft finden und dadurch mehr Aufklärungsarbeit leisten können, gemeinsam mit Ärzten, medizinischen Einrichtungen und Dienstleistern sowie den Medien und der Politik.

Und dafür auch finanzielle Unterstützung bekommen. Dafür wünsche ich mir ein Unterstützungsmodell wie in der Bundesrepublik Deutschland, wo die Selbsthilfe bereits finanziell politisch abgesichert ist.

Mein Wunsch ist auch, dass Betroffene mehr Eigenverantwortung über ihre Gesundheit bzw. Krankheit übernehmen und die angebotenen Ressourcen nutzen. Genauso würde ich mir mehr Engagement für das Ehrenamt wünschen. Sich in einem Ehrenamt einzubringen, andere Betroffenen Hilfe zukommen zu lassen, kann dazu beitragen mit der eigenen Erkrankung besser zu leben.

Weiterführende Informationen

Die Österreichische Rheumaliga hat zur Zeit 4 Landesgruppen in Wien, Kärnten, Vorarlberg und Salzburg, sowie 21 Selbsthilfegruppen, die sich gerne und regelmäßig treffen und den Erfahrungsaustausch pflegen.

Weiters steht die Website www.rheumaliga.at und Facebook als Infoquelle zur Verfügung. 3x jährlich gibt es die Vereinszeitschrift „Aktiv mit Rheuma“, die über aktuelle Themen in der Rheumatologie, Wissenschaft und Verein publiziert.

Leichter einen Spezialisten finden: Die Rheumalandkarte bietet einen raschen Überblick über rheumatologisch versierte ÄrztInnen mit eigener Ordination und Rheuma-Ambulanzen an Spitälern in ganz Österreich.

Autorenschaft: Mag. Katharina Tentschert, Publizistin im Bereich Gesundheitskommunikation, in Abstimmung mit Gertraut Schaffer, Vorstand der Bundesorganisation der Österreichischen Rheumaliga (Stand: November 2014)