Lungenfibrose Forum Austria

Selbsthilfe für IPF : Idiopathische pulmonale Fibrose (IPF) ist eine progressive, irreversible, chronische Erkrankung der Lunge, die derzeit zwischen 1.100 und 1.700 Menschen in Österreich betrifft.

Ein Gastartikel von Günther Wanke, EU-IPFF, Obmann vom Lungenfibrose Forum Austria

(Foto: ThinkstockPhotos_Natali_Mis)

Bei dieser Erkrankung wird das normalerweise dünne und biegsame Lungengewebe immer dicker und vernarbt im Laufe der Zeit. Das Narbengewebe verhindert, dass Sauerstoff über das Blut aufgenommen wird, dadurch führt die Erkrankung zu einer fortschreitenden Abnahme der Lungenfunktion. Als Ergebnis erhalten das Gehirn und andere Organe nicht genug Sauerstoff, die zunächst zu Symptomen wie Atemnot und chronischem Husten und schließlich zu Atemversagen und Tod führt. IPF ist schwer zu diagnostizieren.

Wir setzen uns daher ein für:

  • eine frühzeitige und genaue Diagnose
  • gleichen Zugang zur Gesundheitsversorgung
  • einen ganzheitlichen Ansatz zur Standardisierung des IPF-Managements
  • umfassende und bedeutsame Informationen über die Erkrankung
  • einen besseren Zugang zu Palliativmedizin und Sterbebegleitung

Diese seltene Erkrankung wird oft missverstanden, daher wird die Diagnose oft sehr spät gestellt. Obwohl Medikamente, welche die Fibrosierung verringern, zur Verfügung stehen, gibt es immer noch keine Heilung. Die einzige kurative Behandlung ist die Lungentransplantation, welche aber nur für wenige Betroffene in Frage kommt.

Wir informieren und helfen, um den Umgang mit der Krankheit bestmöglich zu bewältigen und Betroffene zu schützen:

  • durch Vorträge und Informationen von Ärztinnen und Ärzten.
  • Publikation von neuesten Erkenntnissen der medizinischen und pharmazeutischen IPF Forschung.
  • durch Vermittlung an Kompetenzzentren.
  • persönliche Gespräche, sowie Hilfe über digitale Medien wie Email und Foren.

Wenn es um das Leben mit Lungenfibrose geht, geht es auch immer darum, welche Ressourcen neben der medizinisch kompetenten Versorgung noch wichtig sind. Und da gibt es einiges zu bewältigen. Die Unsicherheiten und Ängste vor der Diagnose und den Folgen, die oftmalige Überforderung mit den täglichen Herausforderungen durch die verminderte Leistungsfähigkeit oder die Schwierigkeiten der Lebensumstellung aufgrund der Krankheit.

Günther Wanke, Obmann vom Lungenfibrose Forum Austria (Fotonachweis: Foto Wanke, Niko Havranek)

Hilfe durch neue Sozialkontakte finden, die Stärkung durch die Familie und gute Freunde letztlich auch wirklich annehmen zu können. Die Krankheit anerkennen, sie akzeptieren und trotz allem eine Lebensplanung zu haben, in der alles was erfüllend ist und das Leben lebenswert macht, zu verwirklichen. Reduziert aber selbstbestimmt. In diesem Zusammenhang sind Gespräche und der Austausch mit anderen sehr wertvoll. Man findet Verbindendes und hat nicht das Gefühl der Einzige zu sein, der gegen diese Krankheit kämpfen muss.

Oft haben andere gute Methoden und Tipps im Umgang mit Sauerstoff, Rehabilitation und so manchem Formalismus, der uns das Leben schwermacht. Letztlich macht es auch Sinn über die optimale Versorgung bei Zunahme der Krankheitssymptome nachzudenken und darüber, was Palliativmedizin dazu beitragen kann.

Das Lungenfibrose Forum unterstützt gerne.

Wir sind für Sie da

(Stand: Februar 2018)