Down Syndrom

Keine Panik, es ist nur ein Extrachromosom: Luis ist 2 ½ Jahre alt. Er lacht, dass Einem das Herz vor Freude übergeht. Er hat einen größeren Bruder und einen kleineren und Trisomie 21. Seine Mutter, Mag. Birgit Hochrainer, erzählt im Interview über die anfänglichen Ängste und wie die Familie heute ein ganz „normales“ Leben lebt.

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Familie Hochrainer (Foto: Fotomanufaktor Grünwald)

„Luis kann ja noch gar nicht gehen!“„Nein, der lässt sich Zeit. Und so wichtig ist das ja nicht.“
„Luis kann ja noch gar nicht viel sprechen!“„Nein, der lässt sich Zeit. Und so wichtig ist das ja noch nicht.“

Was Luis kann: Er kann lachen, dass Einem das Herz übergeht vor Freude. Er lacht, er liebt, er lebt. Und das ist wichtig! Luis ist 2 ½ und hat Trisomie 21, auch Down Syndrom genannt

Ist es wirklich so einfach in der Betrachtung, dass es „nur“ ein Extrachromosom ist?

Als ich vor einiger Zeit den Spruch „Don’t panic – it’s only an extra chromosom“ auf einem T-Shirt sah, fand ich ihn einfach nur genial. Genau 100 % richtig. Aber als vor 2 ½ Jahren unser Luis mit Trisomie 21 geboren wurde, war sie natürlich da: die Panik, Angst und Sorge. Und das ist auch gut so und richtig. Emotionen wie Trauer, Wut, Angst und unendlich große Sorge begleiten einen die erste Zeit. Aber auch unendliche Liebe, vom ersten Moment. Es ist unser Sohn, er wurde anders geboren als erwartet, aber er ist unser Sohn.

Trisomie 21 ist ein bei der Zellteilung zufällig entstehender Gendefekt. Das 21. Chromosom gibt es dreimal, statt wie normal zweimal. Trisomie 21 ist also keine Erkrankung, sondern eine Behinderung. Unser Luis entwickelt sich langsamer als andere Kinder. Einige Fähigkeiten wird er vielleicht nie erlernen.

Was bedeutet das für den Familienalltag?

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Foto: Mag. Birgit Hochrainer

Es gibt viele Dinge, die er im Vergleich zu anderen 2 ½ Jährigen noch nicht kann. Er geht noch nicht, sein verbaler Wortschatz ist geringer; aber keine Panik, das kommt schon noch. Er lernt so wahnsinnig schnell und begeistert und das obwohl wir uns dem „Förderwahnsinn“ entsagen und ihn im Alltag einfach spielen lassen; Kind sein lassen.  Wir haben ca. alle drei Wochen einen Termin bei der Physiotherapie und einmal in der Woche kommt die mobile Frühförderin zu uns nach Hause. Zweimal im Jahr sind wir bei der Entwicklungskontrolle, bei der der Therapieplan besprochen  und organisiert wird und einmal im Jahr geht es zum medizinischen Check-up.

Inzwischen trifft der Spruch vom T-Shirt ziemlich auf unser Leben mit Luis Behinderung zu. Wenn man sich einmal auf ein Kind mit Trisomie 21 einlässt – und zwar komplett einlässt, ohne wenn und aber – dann öffnet dieses Kind einem das Herz. So viel Lebensfreude, Glück, Zufriedenheit strahlt es aus. Ich verwende nicht gerne die Beschreibung „besonders oder außergewöhnlich“ weil auch unser erstgeborener Sohn etwas Besonderes und Außergewöhnliches für uns ist.

Unser Leben mit Luis ist inzwischen wirklich Alltag und „normal“. Wir leben in einem Umfeld, das es uns sehr leicht macht. Wir mussten noch nie ein böses Wort oder einen komischen Blick ertragen.

Was kann Luis besonders gut?

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Luis (Foto: Mag. Birgit Hochrainer)

Luis erobert mit größtem Charme die Herzen der Mitmenschen. Wenn er ihnen ein Lächeln schenkt, dann strahlen sie zurück. Er ist ein Flirtweltmeister und Oberkuschler. Er kann sich an einen anschmiegen, dass Einem warm ums Herz wird. Wenn er sich zur Musik bewegt, dann geht die Sonne auf und er kann lachen! Kichern, prusten, und so herzbewegend und ansteckend lachen, dass plötzlich aller Alltagsstress vergessen ist und man auch lacht.

Luis ist unser süßer Knopf, manchmal extrem anstrengend, meistens extrem bereichernd. Er ist mitten im Leben und mit ihm ist unser Leben ein Stückchen reicher und vielfältiger geworden. Wir haben wundervolle Freunde gefunden und sehr viel über das wirklich Wichtige im Leben gelernt. Er bereichert uns und wir sind stolz und dankbar, dass er unsere Familie glücklich macht.

Was raten Sie betroffenen Eltern?

Es mag vielleicht befremdlich klingen, aber „einfach so weiter mache wie vorher. Das Leben mit einem Kind mit Down Syndrom bringt in den meisten Fällen keine große Einschränkung. Urlaube, Hobbys etc. alles ist so machbar wie vor der Geburt eines Kindes mit Trisomie 21. Natürlich gibt es medizinische Aspekte, auf die man achten sollte und die regelmäßig kontrolliert werden (z. B. Schilddrüse, Zöliakie, Fehlsichtigkeit).

Es gibt sehr viele Anlaufstellen, die einem weiterhelfen und auch beraten. Man muss aber selbst entscheiden, ob der Besuch einer Selbsthilfegruppe einem gut tut oder nicht, ob die Lektüre von Biographien, Ratgebern hilfreich ist oder nicht. Es gibt in jedem Bundesland Kontaktstellen, auch für Eltern, die in der Schwangerschaft erfahren, dass ihr Baby mit Trisomie 21 auf die Welt kommen wird. Den besten Überblick gibt die Website www.down-syndrom.at

In Wien ist die Down-Syndrom Ambulanz der Rudolfstiftung sicher eine gute Erstinformation. Die mobile Frühförderung schätzen wir ebenfalls sehr.

Wissen, was Luis und sein Bruder so alles erleben

Auf meinem Blog geht es hauptsächlich um Süßes, aber immer verbunden mit Geschichten über meine Söhne.

Weiterführende Informationen

Autorenschaft: Mag. Katharina Tentschert, Publizistin im Bereich Gesundheitskommunikation, in Abstimmung mit Mag. Birgit Hochrainer, betroffene Mutter (Stand: April 2014)