Zeit für Inklusion

Nicht mehr „nur“ Integration, sondern ein Leben miteinander, in dem jede und jeder den Raum hat, oder bekommt, den es braucht. Das bedeutet Inklusion für die Familie de Piero-Wollner, deren Sohn Valentin sie nach der Geburt mit einem Extrachromosom überrascht hat und die gemeinsam mit Bettina Weidlitsch die Gruppe Team T21 Down-Syndrom gegründet hat.

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Fritz Wollner mit Christiane, Valentin und Alma de Piero (Foto: privat)

Christiane de Piero (Logistikerin, 44 Jahre), Fritz Wollner (Coach, 66 Jahre), Alma („Vorschulprinzessin“, 6 Jahre) und Valentin („unwiderstehlicher Sonnenschein“, 2 Jahre): Das ist die Familie de Piero-Wollner. „Valentin hat uns mit seinem Extrachromosom nach der Geburt überrascht“, erzählt Christiane de Piero. „Ich habe die pränataldiagnostischen Untersuchungen bewusst nicht gemacht. Wie hätten wir denn mit dem abstrakten Prozentsatz einer Wahrscheinlichkeit von Behinderung die Monate bis zur Geburt erlebt? Wir wollten unser Kind ja haben.“

Die Diagnose Down Syndrom war für die Familie zu Beginn ein Schock. „Vor allem, weil wir nicht wussten, was uns erwartet“, erzählt Fritz Wollner. „Valentin ist vollkommen gesund zur Welt gekommen und er ließ uns sofort spüren, dass wir keine Angst vor seinem Extrachromosom haben müssen. Nach drei Wochen im Wilhelminenspital/IMC Glanzing, wo wir sowohl medizinisch als auch menschlich sehr gut betreut wurden, konnte Valentin nach Hause kommen und hat sich seither prächtig entwickelt“, so Mutter Christiane.

Vom engagierten Kinderarzt über ein umfassendes Integrationszentrum im Ort, das regelmäßige Physiotherapie und Logopädie anbietet, bis hin zur Frühförderin, die sich intensiv um Valentin bemüht: Mittlerweile lebt die Familie in Kärnten und hier findet Valentin alles, was er braucht.

Gruppe Team T21 Down-Syndrom

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Plakat Miteinander

Die Idee zum Team T21 Down-Syndrom ist während der Zusammenarbeit von Christiane de Piero, Fritz Wollner und Bettina Weidlitsch, die etliche Eltern bei der Plakatinitiative für den Welt-Down-Syndrom-Tag 2014 am 21. März 2014 mobilisiert haben, entstanden. „Wir hatten den Wunsch, gemeinsame Aktivitäten über die Treffen der Eltern-Kind-Spielgruppe der Selbsthilfegruppe Down-Syndrom Kärnten hinaus zu organisieren und ein Netzwerk zu bilden, in dem Fragen betroffener Eltern beantwortet werden können“, informiert Christiane de Piero. Bettina Weidlitsch ist die Initiatorin und Leiterin der bisherigen Spielgruppe. Die Mutter des fünfjährigen Pauli mit Down-Syndrom ist ausgebildete (Sonder-) Kindergartenpädagogin und Frühförderin.

Der Austausch mit Gleichgesinnten stärkt

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Pauli und Bettina Weidlitsch (Foto: privat)

Das Team T21 Down-Syndrom richtet sich an alle Familien mit Kindern mit Down Syndrom, unabhängig vom Alter der Kinder. „Zusätzlich sehen wir uns für Eltern als begleitende, unterstützende und vernetzende PartnerInnen.

Der Austausch innerhalb einer Gruppe stärkt Familien immens. Zukünftig soll das Team T21 Down-Syndrom eine Lobby für unsere Kinder mit Down Syndrom sein, damit Menschen mit Down-Syndrom wahrgenommener Teil unserer Gesellschaft werden. Wir wollen zu >inklusivem< Handeln anleiten. Diese Sensibilisierungsarbeit sehen wir als eine unserer  wesentlichen zukünftigen Aktivitäten an – als Eltern, die sich für ihre Kinder engagieren,“ fasst Bettina Weidlitsch, die Zielsetzung der Gruppe zusammen.

„Eine weiterer und eigentlich der bedeutsamste Aspekt  des Team T21 Down-Syndrom überhaupt ist, dass die Kinder mit Down-Syndrom untereinander in Kontakt sind“, ergänzt Christiane de Piero. „Dabei geschehen tolle Begegnungen und Freundschaften, die über die Eltern-Kind-Spielgruppe hinaus gelebt werden und essentiell für Peergroups im Jugendalter sind.“

Die Angebote der Gruppe im Überblick

  • Gruppentreffen einmal monatlich mit Kindern und Geschwisterkindern in Klagenfurt im Eltern-Kind-Zentrum (EKIZ)
  • Austausch zu allen Themen und eigenen Erfahrungen hinsichtlich Down Syndrom Unterstützung bei rechtlichen und organisatorischen Fragen z. B. in Bezug auf Kindergarten, Schuleinstieg, Therapieangebote, mögliche Förderungen.
  • Eine Ausweitung der gemeinsamen Aktivitäten wie Ausflüge, Besuch von kulturellen Veranstaltungen oder das Abhalten eigener Informationsveranstaltungen sind in Planung.

Buchtipp

„Wie weit kann man Vorurteile abbauen? Als ich von der Selbsthilfegruppe der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom in Kärnten gebeten wurde, die Fotos für dieses Buch zu machen, stieß ich auf viele Vorurteile. Viele Leute, denen ich von diesem Projekt erzählte, bedauerten mich, dass ich ein so deprimierendes Thema gewählt hätte“, erzählt Angelika Kampfer. „Noch nie habe ich an einem Thema gearbeitet, das so voll Liebe war. Ich durfte 43 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene beobachten, begleiten und fotografieren. Ich denke, es ist für die Eltern dieser Kinder besonders wichtig ruhig und selbstbewusst im Leben zu stehen, denn man wird mit sich selbst und mit der Gesellschaft in einem viel höheren Ausmaß konfrontiert. Nicht nur die Eltern, auch wir müssen lernen diese Kinder so zu akzeptieren, wie sie sind. Letztendlich liegt es an uns Lebensqualität für alle Menschen zu schaffen.“

Kontakt

Anfragen richten Sie bitte an Team@T21DownSyndrom.at bzw. telefonisch an Bettina Weidlitsch unter Tel. 0699/1719 0494; demnächst online www.T21DownSyndrom.at

Autorenschaft: Mag. Katharina Tentschert, Publizistin im Bereich Gesundheitskommunikation, in Abstimmung mit Christiane de Piero, Fritz Wollner und Bettina Weidlitsch, Begründer der Elterninitiative Team T21 Down-Syndrom (Stand: April 2014)